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Hemofilia

Trastornos de la coagulación y la vida diaria: Hacer frente a la hemofilia

La hemofilia no es un problema de corto plazo, eso no significa que tenga que controlar  la vida de usted o la de su hijo(a). Con la correcta planeación y prevención, su vida puede ser tan plena y feliz como la de cualquier otra persona.

Esto empieza con usted, aprenda a manejar sus necesidades - desde ayuda en la escuela o el trabajo hasta tratamiento para una hemorragia espontánea. Esto quiere decir que usted debe de planear desde la asistencia en la escuela (o el trabajo) hasta el tratamiento de sangrado repentino. Esto es fundamental para mantenerse saludable. Además, saber cómo hacer frente a los desafíos y abogar por usted o su hijo(a) puede aumentar su confianza.

El Centro de Tratamiento de Hemofilia (OHTC) del Instituto Ortopédico para Niños (OIC) está aquí para ayudarlo a usted y a su niño(a) en cada paso del camino.


 

Emergencias: Esté listo para cualquier cosa

A veces los sangrados ocurren aunque esté siendo muy cuidadoso. No importa donde pase, es importante estar preparado. Eso significa tener las herramientas adecuadas a la mano. Esto puede incluir:

Identificación médica: Una pulsera, collar o otra forma de identificación puede alertar al equipo de primeros auxilios, por ejemplo los técnicos médicos de emergencia o paramédicos, a las necesidades médicas especiales de su hijo(a).

Los profesionales de salud en el Centro de Tratamiento de Hemofilia(OHTC) del OIC pueden darle recomendaciones para el ID médico correcto para pacientes de todas las edades.

Información de contacto de emergencia: En caso de que por cualquier razón, usted o su hijo(a) no pueda comunicarse con el personal de primeros auxilios, asegúrese que sus contactos de emergencia sean fáciles de encontrar.

Esto puede ser tan simple como llevar una tarjeta laminada con su información, o tener varias copias en su cartera, bolsa o mochila. De esta manera tendrá la información a la mano en todo momento.


 

Es mas facil tener ICE

Un buen consejo: Al poner los números de teléfono de emergencia en los contactos de su teléfono celular o de su hijo(a), etiquete el número como "ICE - [Nombre del contacto]". ICE es un acrónimo en inglés que significa "en caso de emergencia" (In case of emergency) y el personal de primeros auxilios sabe buscarlo.


 

Algunos celulares permiten agregar información ICE a la pantalla de inicio para que el personal de emergencia pueda acceder la información fácilmente, si es necesario.

También puede ayudar tener a la mano una unidad flash con una copia de información de la salud importante.

De esta manera, si usted o su hijo(a) necesita recibir atención médica de emergencia en algún lugar que no sea el Centro de Tratamiento de Hemofilia (OHTC) del OIC , el personal de salud podrá tener acceso a esta información para proporcionar la atención especializada necesaria.

¿Dónde puede obtener una unidad flash segura? Pregunte en el Instituto Ortopédico para Niños (OIC). La Red Americana de Trombosis y Hemostasia tiene un programa—llamado ATHNready—que ayuda a los miembros de los centros de tratamiento de hemofilia, incluyendo el Centro de Tratamiento de Hemofilia (OHTC) del OIC, ofreciendo a los pacientes estas unidades flash seguras.


 

Acomodaciones de la escuela

Como padre, es normal sentirse preocupado sobre cómo el trastorno hemorrágico de su hijo(a) podría afectar su bienestar en la escuela. Probablemente ya está tomando medidas para mantenerse en contacto con el personal de la escuela, como el director, los maestros y la enfermera(o). Pero tener un plan formal según la circunstancia, también podría beneficiar a su hijo(a).

Dependiendo de las necesidades de su hijo(a), podrían ser elegibles para un Plan Individual de Salud (IHP), un Plan 504 o un Programa de Educación Individualizado (IEP). Independientemente del plan que su hijo(a) necesite, el equipo del Centro de Tratamiento de Hemofilia (OHTC) del OIC está listo para ayudarle a usted y a la escuela implementar los servicios adecuados.

Plan de Salud Individual (IHP)

  • Destinado a estudiantes con necesidades médicas especiales que afectan el funcionamiento cotidiano en la escuela
  • Creado por usted y el proveedor de servicios médicos de su hijo(a)
  • Proporciona a la escuela toda la información necesaria sobre el trastorno de la coagulación de su hijo(a)
  • Describe las necesidades médicas de su hijo(a) (tanto de rutina como de emergencia), y las instrucciones sobre el medicamento.

Plan 504

  • Destinado a estudiantes cuyas discapacidades dificultan su habilidad para aprender en el ambiente escolar general.
  • Tiene una definición más amplia de discapacidad que los IEP.
  • Creado por un equipo que podría incluirlo a usted, a los maestros de su hijo(a) y al director de la escuela.
  • Garantiza que su hijo(a) tenga acceso a los servicios o las instalaciones necesarios para satisfacer cualquier necesidad --como permiso para salir de clase para hacer la auto-infusión en la oficina de la enfermera, cuando sea necesario.

Programa de educación individualizada (IEP)

  • Puesto en orden para aquellos estudiantes con discapacidades que requieren servicios de educación especial.
  • Creado por un equipo que, típicamente, lo incluye a usted, a los maestros de su hijo(a), a un maestro de educación especial, a un psicólogo escolar y a un representante de servicios de educación especial del distrito escolar.
  • Describe las metas de aprendizaje de su hijo(a), así como los pasos que se tomarán para alcanzar esas metas.
  • Incluye información sobre las acomodaciones y los servicios de apoyo que su hijo(a) puede recibir

 

Apoyo financiero

El tratamiento de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación puede ser costoso. En el Centro de Tratamiento de Hemofilia (OHTC) del OIC, creemos que a todos los pacientes que cruzan nuestra puerta se les deben dar las herramientas necesarias para tomar las mejores decisiones para su tratamiento de hemofilia.

Esta es la razón por la cual, además de ofrecer muchos medicamentos para la hemofilia a precios reducidos en nuestra farmacia ambulatoria 340B, también damos asesoría financiera detallada a los pacientes y a sus padres o familiares.Queremos ayudar a las familias afectadas por la hemofilia a tomar decisiones financieras informadas sobre temas de salud.

Nuestro dedicado equipo en el Centro de Tratamiento de Hemofilia (OHTC) del OIC está listo para ayudarle a usted ya su hijo(a) enfrentar los desafíos diarios de padecer un trastorno hemorrágico.